كشف الدكتور أشرف حاتم، رئيس لجنة الصحة بمجلس النواب، تفاصيل التوافق على مشروع قانون ضم الأمراض الوراثية والنادرة لصندوق مواجهة الطوارئ الطبية، قائلا إن الأمراض الوراثية والنادرة هي الأمراض التي يكشف عنها في المبادرات الرئاسية المتعلقة باكتشاف الأمراض الوراثية للأطفال حديثي الولادة.
وأضاف "حاتم"، خلال مكالمة هاتفية ببرنامج "في المساء مع قصواء"، المذاع على قناة "CBC"، أن هذه الأمراض لها بعض العلاجات الجديدة، التي تسمى بالعلاجات البيولوجية، المرتفع ثمنها للغاية، ولا يوجد نظام صحي في العالم يستطيع علاج هذه الأمراض، لأنها نادرة وتكلفة أدويتها مرتفعة، ولا يوجد دولة في العالم تستطيع تغطية التكلفة الكاملة الخاصة بهذه الأدوية.
وأوضح أن ما يحدث في العالم هو تحمل المجتمع المدني جزء مع الدولة والتأمين الصحي، وفي مصر كان هناك قانون أصدر خلال تفشي فيروس كورونا في 2021، المتمثل في صندوق الطوارئ الطبية والجوائح.
ولفت أن هذا الصندوق كان يساهم في علاج الناس المصابة بالطوارئ مثل كورونا، والحكومة طلبت بإمكانية مساهمة هذا الصندوق أيضا في علاج الأمراض الوراثية النادرة التي قد تكلف الدولة والمواطنين أموال كثيرة، بحيث يحظى المريض على التغطية المالية اللازمة.