عقدت بمقر المركز الاقليمي ل نقل الدم ب طنطا ندوه عن مرض الثلاسميا أو مرض "أنيميا البحر الابيض المتوسط " بحضور عدد من أساتذه الجامعات المتخصصون في هذا المجال ، و بحضور عضو مجلس النواب الدكتور عبدالمنعم شهاب و عضو مجلس الشيوخ الدكتور أحمد حماد و بحضور بحضور الأستاذ الدكتور مجدى الحفناوى نقيب الأطباء و أبطال مرض الثلاسميا وذلك في إطار الإحتفال باليوم العالمي لمرضى الثلاسميا
في بداية الندوة ألقت الدكتوره أمل سافوح مدير المركز الاقليمي ل نقل الدم ب طنطا كلمة رحبت فيها بالضيوف وبمحاربي مرض السلاسميا ، و أبرزت دور المركز في علاج مرضى الثلاسميا و أكدت على أهمية الدعم الشعبي للمركز عن طريق التبرع بالدم لإنقاذ هذه الحالات التي تحتاج الى نقل للدم كل شهر بنقطة الدم تساوى حياة إنسان
ثم أعقبها كلمة عن رحلة إنتاج كرات الدم الحمراء موضحا أسباب متلازمه الثلاسميا ، موضحا أن سببها هو تكسير كرات الدم الحمراء بنسبه كبيرة وارتفاع نسبة ترسيب الحديد و بصفه خاصة في الكبد و القلب و أن هناك دواء جديد تم إنتاجه يخفف عن مرضى الثلاسميا معاناه نقل الدم كل شهر لتكون كل ثلاثه أشهر و هو ما يسبب قله عدد الزيارات في مراكز نقل الدم و يخفف العبء الملقى على عاتقها فى التغطية العلاجية
وتحدث الدكتور باهي أيوب استشارى الجمعية المصرية ل نقل الدم و أستاذ أمراض الدم بجامعة عين شمس عن الأخطار التي يسببها نقل الدم و أن الأنيميا تختلف حسب السن والنوع كما تحدث عن حياة الخلية وتكوين الخلية في النخاع الشوكي و عن تكسير كرات الدم الحمراء الزائد أو النزيف و هو ما يسبب مرض الأنيميا و أن كلمه هيموجلوبين تنقسم الى قسمين هما هيم بمعنى حديد وجلوبين بمعنى بروتين و أن من أعراضه الدوخه وصفار الجلد ، و أن علاجه يحتاج الى نقل الدم و أن اكتشاف هذا النوع من الأنيميا يحتاج الى معرفه فصيله الدم ، و أن تحليل هذه الفصائل ينقسم الى 44 نظام و أن نوع الدم المستخدم في النقل لمريض الثلاسميا يحتاج إلى مسح للأجسام المضادة حتى يتلاشى وجودها في كيس الدم المعطى للمريض
تحدث في هذه الندوة أيضا الدكتور إيهاب رمضان أستاذ الطب النفسي بجامعه كفر الشيخ عن الصلابة النفسية وكيف يتعايش المريض مع المعاناه وكيف يعيش المريض حياته بصورة طبيعية في وجود تلك المعاناة التي لا يقدر عليها ولا يهزمها إلا أبطال الثلاسميا و أن أهل هؤلاء المرضى هم الأبطال الحقيقيون الذين يجب أن نرفع لهم القبعة
تقديرا لإيمانهم بالله و أن الأمل في الله و في العلاج و في العلم لا ينقطع أبدأ ما دامت الحياه
وتحدثت الدكتوره هبه الحمامي إستشارى التغذية العلاجية عن الغذاء المناسب لمريض الثلاسميا فقالت أن مريض الثلاسميا يشعر بالإجهاد والامتلاء وعدم امتصاص الغذاء بصورة جيدة وقله الجهد ، وذكرت أن هناك أهميه كبرى للغذاء الصحي السليم والبعد عن المواد حافظه و الأشياء المصنعه التي تسبب الإلتهابات وكذلك المشروبات الغازية والدهون النباتية ، و أشارت إلى أهمية تناول الألبان ومنتجاتها والبروتين بصفه عامه و أنه لا يجب تناول نوعين من البروتين في وجبه واحده ، و عن أهميه الغذاء الصحي المتوازن ، و أنه يجب أن تكون الوجبات كثيرة على مدار اليوم بكميات قليله و الاهتمام بالعصائر الطازجة ، و يفضل عدم إضافة السكر لها ، و أكدت أهمية طبق السلطه ، وكذلك تنويع الغذاء من البروتين من اللحوم و أسماك ودواجن وبقوليات ، حيث يجب تناول البقوليات بطريقه معينه حتى لا تحدث انتفاخات و هو ما يعاني منه أغلب المرضى حينما يتناولون البروتين النباتي، فأشارت انه يجب تقشير البقوليات ونقعها أكثر من مره في الماء قبل تناولها للتغلب على الإنتفاخات، و أضافت انه يحذر تناول الشوكولاته مع الألبان و النوم لفتره كافيه ، وذكرت مثلا لتوضيح ما يجب على الإنسان المريض بهذا ال مرض تناوله فقالت "ما يصعب على أسنانك مضغه يصعب على معدتك هضمه "
ثم ألقى الكلمة معتز مدحت أحد أبطال الثلاسميا و هو حاصل على ماجستير في القانون الدولي و يعد نموذجا يحتذى لمتحدي هذا ال مرض فقال : اننا نعاني من التنمر بسبب صفار الوجه وبياض العينين وأننا لا نضعف أمام هذا المرض، و أوضح ان هذا ال مرض ناتج عن زواج الأقارب ، و أنه يجب توافر أكياس الدم ، و نقل الدم على هيموجلوبين ٩.٥ كما هو متبع بالبروتوكولات ، وتوافر الأدوية الطارده للحديد ،و زياده قيمه العلاج عن نفقه الدوله ، وتعديل التعليمات بشأن قرار وقف العلاج اذا قل الحديد عن ٢٠٠٠ وحدة ، و البدء في إجراءات شراء حقن ريبروزين للمرضى لتقليل زياراتهم للمراكز ، و لتقليل نقل الدم لهم
كما طالب بعمل سجل قومي لتشخيص ال مرض لمعرفة احتياجات المرضى و هو ما يتسبب أيضا في تقليل عدد المتبرعين بالدم ، و بنشر الوعي المجتمعي للتعريف بال مرض ، وقبول مرضى الثلاسميا لعمل كارنيه الخدمات المتكامله ، وجعلهم في نسبة ال 5% و إنشاء مركز تكاملي لمرضى ال 300 يحتوي على كل ما يحتاجه المريض لإنهاء اجراءات العلاج على نفقة الدولة و وجود أخصائي نفسي لدعم المرضى
وفي نهايه الندوة تم تكريم محاربو الثلاسميا وتم توزيع شهادات التقدير عليهم والاحتفاء بهم و أخذ الصور التذكاريه معهم